「宝くじに当たるより珍しい。」

確定診断が下りた時に私が医師から言われた言葉です。
専門医はおろか病名も知らない医師が大半で患者ご本人、ご家族には不安や悩みも多いことと思います。

またアルビノのお子さんをお持ちのご両親が医師に勧められるまま遺伝子解析をした結果「OCA○型」ではなく「HPS○型」という結果が出て驚いておられる方もいらっしゃるのではないでしょうか？医師はたとえ知らない病気でもきちんと調べてお伝えする義務がありますがそれをせず「患者会があるよ。ここで聞けば？」と本会に丸投げされることも多いのが現状です。でも医師からいくら珍しいと言われても

決してあなたやあなたのお子さんだけではありません。

海外に目を向ければ同病のお仲間が世界中にたくさんいて病気についての理解を深めるとともにダンスパーティーで楽しい時を過ごす交流会があったりします。私は４回アメリカでのこの交流会に参加しましたが最初は世界各地から来た同病のお仲間が300人以上も一堂に会していたことにまず驚きました。

日本では今はまだこれと同じようなわけにはいきませんが日常生活で注意すべきことなどお互いに情報交換をしながら病気についての正しい知識と理解を深め、悩みを話し合ったりしながら交流することができればと患者会を発足しました。

HPS患者とご家族の方また賛助会員として支援してくださる方のご入会をお待ちしています。入会していただくと本会員の方は本会員限定のメーリングリストにご招待いたします。また会報を入会年度は無料で差し上げます。

入会をご希望の方は下の会則をお読みになり(クリックすると別窓で開きます)賛同していただけるならばお名前(患児の場合は患児および保護者のお名前も)、住所、電話番号、パソコンのメールアドレスを明記して下記へメールをお送りください。

会則

入会申し込み先アドレス　(★を＠に替えてください)

hermansky_pudlak_syndrome★yahoo.co.jp

会長：橋本京子