アメリカに本部がある患者団体 HPS Network Inc は毎年３月に交流会を行っていて世界中からHPS患者、家族がたくさん集まってきます。

それまで海外旅行はしたことがない私(橋本)でしたが石井先生に同行していただき４回参加しました。確定診断が下りた時に医師から「宝くじに当たるより珍しい。」と言われましたが海外に行ったら同じ病気の人がこんなにたくさん！と本当に驚きました。

体験記を年ごとにまとめていますので上のメニューの
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＊上は2011年の集合写真