ヘルマンスキー・パドラック症候群患者会へようこそ!
我が会は2003年9月に成人当事者2名で発足し、細々と活動してきましたが20019年6月に患者会、ホームページともにリニューアルしました。

2015年に指定難病になりましたが稀な疾患とされ、情報も少なく主に幼小児期に遺伝子診断で診断名がついた児の親御さんからの相談が多くあります。病気についての正しい知識や日常生活上の注意などの情報をこの場を通して共有し、他の当事者や家族と交流することで少しでも病気に対する悩みを軽減する一助になればと思います。

ロービジョン対策としてフォントをゴシック文字としています。ページによっては白黒反転の所もあります。ご了承ください。

2015年7月1日より厚生労働省によって「眼皮膚白皮症」の「症候型」として指定難病に指定され医療費の助成が受けられます。詳しくは主治医や病院のソーシャルワーカーにお聞き下さい。


2020年7月1日  ポラリス通信第2号を発行しました。
  7月1日  ポラリス通信第1号を発行しました。 
2019年6月2日  第1回総会を開催しました。


2020年7月5日更新



Copyrightc2003-2020 HPSA All rights reserved.